Journée Mondiale de la Trisomie 21

« Nous sommes tous égaux, nous sommes tous différents, nous sommes tous unique, nous sommes tous des personnes incroyables , nous sommes tous magnifiques, nous sommes tous merveilleux et nous sommes tous fiers d’être là. » Extrait du discours de Maria Avila, mannequin atteinte de Trisomie 21.

maria avila

Ma sœur est trisomique. Ça ne veut, à mes yeux, rien dire et en même temps, ça veut dire beaucoup.

Je ne peux pas vous parler de ce que c’est d’être mère d’un enfant trisomique mais je veux vous parler de ce qu’est être sœur.
Ma mère a accouché en 1987. Le regard sur les enfants et les personnes trisomiques étaient très négatif. Maman a beaucoup pleuré car elle pensait que c’était sa faute, qu’elle avait fait quelque chose de mal… On lui avait dit que ma sœur ne parlerait pas, ne marcherait pas, ne serait jamais autonome. Le tableau était noir.
Sauf que dans ses bras, il y avait un rayon de soleil, son rayon de soleil, notre rayon de soleil. Ma maman, cette battante, s’est battue. Ma sœur parle, marche, court, voyage, joue au tennis, va au ciné, aime danser, chante, rit, vit… Elle vit une vie agréable et a toujours gardé son sourire, sa joie de vivre dans toutes les épreuves qu’elle a rencontrée. Ma sœur a été scolarisée en maternelle puis elle a intégré une classe particulière dans une école normale, puis un Ime et maintenant elle travaille en restauration, sa passion, dans un CAT.

Du tableau complètement noir, on a vécu exactement le contraire. On avance parfois dans l’inconnu mais elle avance et nous avec elle.
En tant que sœur, j’ai pris soin d’elle, je l’ai protégé et je lui fais confiance. En tant que sœur, elle a pris soin de moi, elle m’a protégé et me fait confiance.
Ce qui a changé pour moi, c’est mon regard aux autres, je ne juge jamais quelqu’un par rapport à son apparence ou autres. Je déteste le mot handicapé car souvent, j’ai vu des personnes plus « handicapées » que ma sœur par rapport à la vie et pourtant qui étaient jugées «normales» par la société.
Adolescence, je me suis battue des dizaines de fois car j’entendais des enfants dire «tu es triso ou quoi?» «tu es débile». J’en ai traumatisé plus d’un et je crois que personne n’osait plus le dire surtout parce que je faisais 1m75 au collège et que je faisais du Tae Kwendo depuis le primaire.
Aujourd’hui, au lieu de dire « je t’attends à la sortie », je parle, j’explique… mais le regard a quand même bien évolué heureusement…
Et encore que…
Quand je suis tombée enceinte, mon gynécologue m’a dit qu’il fallait vite qu’on fasse le test de dépistage avant une certaine date pour pouvoir enlever le bébé si il était trisomique.

Le choc!! J’ai dû beaucoup beaucoup réfléchir.  C’est une décision personnelle à chacun et je ne juge personne. Mais selon mon gynécologue, la seule solution, si le bébé était effectivement atteint de Trisomie, c’était de l’enlever. Après réflexion, je lui ai demandé si il pouvait aussi vérifier si mon enfant était un futur terroriste ou une mauvaise personne ou peut-être homosexuel, parce que la société penserait peut-être que la seule solution est d’enlever le bébé dans ce cas. Nous avons eu une discussion houleuse.
Il ne m’a pas comprise. Je ne l’ai pas compris. J’ai changé de gynécologue. On a fait les tests à chaque grossesse pour pouvoir accueillir l’enfant au mieux si il présentait une différence.
Si jamais un jour, j’ai un enfant trisomique, je ne serai pas triste. Il vivra sa vie comme je vis la mienne. Il sera heureux et il aura des rêves.

Une journée comme celle-ci est importante car il faut continuer à informer les gens, la société. « Nous sommes tous égaux, nous sommes tous différents, nous sommes tous uniques.» Je n’aurais pas mieux dit que cette mannequin atteinte de Trisomie 21.

En cette journée, j’ai eu la chance de découvrir le blog de Mamsimparfaite qui partage son quotidien et celui de sa fille. N’hésitez pas à la suivre.

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30 Commentaires

  • Serena 21 mars 2019 at 15 h 14 min Répondre

    Coucou,
    Oh mais quel bel article ! C’est vrai que la différence n’est pas toujours bien perçue et qu’il y a parfois des regards moqueurs ou très durs, tout simplement. Pourtant ça ne devrait pas exister car chacun a le droit de vivre sa vie et de trouver son petit coin de bonheur !
    Des bisous 🙂

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 31 min Répondre

      Vraiment aujourd’hui elle reçoit peu de regards moqueurs ou autres… Les gens sont parfois mal à l’aise au début car ils ont peur de dire quelque chose de bête ou d’être à côté de la plaque et puis une fois la conversation entamée ils voient bien que ma sœur aime les mêmes choses qu’eux et qu’elle n’est pas si différente.

  • morgane coccy 21 mars 2019 at 15 h 19 min Répondre

    coucou, en voilà un bel article !
    C’est dommage que cette journée doive etre mais c’est important alors j’ai sortie mes chaussettes dépareillés =)
    Les a priori sont encore tellement nombreux …

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 32 min Répondre

      Les journées comme celle-ci ont un sens car elles permettent de mettre en lumière certaines injustices et vraiment pouvoir parler de la trisomie en positif ça me touche et ça nous apporte beaucoup.

  • Le petit monde de NatieAK 21 mars 2019 at 15 h 28 min Répondre

    Hello
    Dans notre société, être différent et cela quelque soit la source de la différence (quelle soit dû à un handicape, un choix de vie non en conformité avec la société…) entraîne bien trop souvent des réactions virulentes. Il y a encore beaucoup à faire même si les choses évolues afin que tous ait les mêmes droits.
    Bises

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 34 min Répondre

      Oui les gens ont souvent un avis très défini sur les choses. J’ai moi même eu des a prioris sur certaines choses et puis avec le temps et l’expérience on se rend compte qu’il faut être plus tolérant avec soi même et les autres.

  • Valérie 34920 21 mars 2019 at 15 h 55 min Répondre

    Bonjour,
    Bravo pour ces mots très touchants.
    Connais-tu la page « Tombée du nid »?
    Tu y trouveras de merveilleux témoignages sur la différence.
    Fort heureusement, les choses ont évolué, et aujourd’hui, grâce à Facebook, en suivant des pages de parents d’enfants trisomiques on peut avoir un regard plein de bienveillance.
    C’est bien sûr, pour ces parents, un combat de tous les jours, mais c’est aussi plein d’espoir, de bonheur et d’amour.

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 36 min Répondre

      Je vais regarder sur Facebook. Je ne connais pas cette page. C’est top que les réseaux sociaux aient ce pouvoir de faire évoluer les mentalités.

  • Journaldunerondeastucieuse 21 mars 2019 at 19 h 27 min Répondre

    Coucou ton article me prend aux tripes, je suis tout à fait d’accord avec toi, dans la vie actuelle, il faut faire comme tout le monde, suivre les codes de la société etc…, je ne suis pas un mouton, un être est unique et être différent pour moi est un véritable atout, la trisomie ou tout autre maladie est considéré comme un handicap et les gens pensent qu’ils ne peuvent être autonomes etc… et pourtant ils font plus de choses qu’un homme ou femme dit « normal » bonne soirée

  • pichette&pailettes 21 mars 2019 at 20 h 27 min Répondre

    Ton article m’a ému.
    C’est vrai que le gynéco a été un vrai con. Ok, on est obligé d’y passer mais bonjour le tact.

    Des bises

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 29 min Répondre

      Merci à toi pour ton message. Ce qui m’a le plus énervé c’est le fait qu’il n’y ait qu’une seule solution à ses yeux. Car je me suis dit qu’une personne ne connaissant pas la trisomie 21, pourrait suivre son avis sans savoir que finalement, la vie ne serait pas plus compliquée qu’avec un enfant dit normal…. Un con comme tu dis si bien 🙂

  • Maman Écureuil 21 mars 2019 at 21 h 05 min Répondre

    Ton témoignage m’a vraiment touchée. Merci pour ces mots, merci de nous partager cela. Je sais qu’on en avait parlé avec mon mari, s’il y avait eu un doute de trisomie 21 lors de l’écho, nous n’aurions pas voulu « l’enlever » comme tu l’as dit ton médecin. C’était impensable pour nous de se dire qu’il n’aurait pas le droit de vivre parce qu’il est « différent ».

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 27 min Répondre

      C’est une discussion difficile à avoir mais je pense qu’il faut vraiment pouvoir en discuter avec son conjoint sans honte et sans gène pour pouvoir prendre la meilleure décision pour la famille.

  • Mariode 21 mars 2019 at 21 h 18 min Répondre

    Cette différence c’est leur force. Le frère de mon amie d’enfance est trisomique aussi. Et grandir à côté de lui m’a ouvert sans me rendre compte de la différence. Aujourd’hui je le rends compte que travailler avec des élèves en IME donne vraiment un sens à l’enseignement tel que je le percois. Merci de ton beau témoignage.

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 26 min Répondre

      Permettre l’ouverture des frontières invisibles et casser les préjugés font évoluer la société. A l’époque, ma mère me disait que des parents avaient peur que ce soit contagieux. Aujourd’hui, on en est plus là. Heureusement les mentalités évoluent.

  • Charlotte Martinet 21 mars 2019 at 22 h 01 min Répondre

    Hello, juste merci pour ce trés bel article, trés touchant !!! Ma niece est retardée, en soit c’est différent de la trisomie21, mais le regard des autres reste le même … Quoi qu’il en soit, elle est une jeune fille formidable et trés forte, tout comme ta soeur .

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 24 min Répondre

      Ce sont des personnes formidables habituées à se surpasser… Des exemples à suivre. J’espère que le regard de la société va continuer à changer en positif.

  • GirlsnNantes Eva 22 mars 2019 at 10 h 32 min Répondre

    c’est un très bel article et effectivement ce n’est pas facile d’affronter le regard des autres alors qu au final on est tous différents et qu’un enfant tel qu il soit mérite de vivre une belle vie <3

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 22 min Répondre

      Je suis tout à fait d’accord avec toi. Après, je ne juge pas, si des parents font le choix inverse. Mais il faut pouvoir prendre sa décision en connaissant vraiment la situation et avec des professionnels plus ouverts d’esprit.

  • Maud 22 mars 2019 at 11 h 23 min Répondre

    Superbe article 😘😘plein de bisous à ta soeurette que j’adore 😘

  • Clara 22 mars 2019 at 17 h 12 min Répondre

    Coucou! Ton article est très beau, un témoignage très touchant ! <3

  • Golden Cheer Grahams 23 mars 2019 at 21 h 56 min Répondre

    Mon dieu mais ton gynécologue n’a pas réfléchis avant de te parler ! Franchement je peux comprendre que tu es changé de médecin pour suivre ta grossesse. Ton article est très inspirant ! Merci du partage !

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 20 min Répondre

      C’est ça. On peut proposer diverses solutions aux familles mais pas une seule et surtout donner du stress à une jeune maman qui est déjà très très stréssée.

  • Healthynatacha 25 mars 2019 at 18 h 30 min Répondre

    C’est un très joli article que je viens de lire. Vraiment très touchant. Je te suis sur tous ces points, merci et gros bisous a toute la famille

    • Maman Locaaa 25 mars 2019 at 19 h 18 min Répondre

      Merci à toi pour ton message. Bisous à toi et à ta famille.

  • Moi 25 mars 2019 at 23 h 06 min Répondre

    Magnifique message, je te l’ai déjà dit donc le voilà écrit, merci pour elle ❤

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